Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie weniger als einen unter 2.000 Menschen betrifft. Jede einzelne seltene Erkrankung ist also für sich genommen selten – aber in der Summe sind von diesen Erkrankungen in Deutschland mehr als 3 Millionen Menschen betroffen. Die Diagnose seltener Krankheiten gestaltet sich meist schwierig und langwierig, da die Krankheitsbilder kaum bekannt sind. Eine schnelle Diagnose ist jedoch wichtig, da nur so anschließend mit der passenden Therapie begonnen werden kann.
Im Clementine Kinderhospital werden bereits seit Jahren Kinder mit seltenen Erkrankungen in den pädiatrischen Fachabteilungen behandelt. Im Perinatalzentrum im Bürgerhospital gibt jedes Jahr etliche Neugeborene mit angeborenen syndromalen Erkrankungen die dort diagnostiziert werden. Das Zentrum für seltene Erkrankungen im Clementine Kinderhospital soll die bereits vorhandene Expertise koordinieren und für eine bessere Umsetzung von interdisziplinären Therapieansätzen sorgen. Dadurch wird es Patienten ermöglicht, einfach und direkt die nötige medizinische Expertise zu erhalten.
Die Lebensqualität der Patienten kann durch eine beschleunigte Diagnosestellung und die bestmögliche medizinische Versorgung verbessert werden.
Das Team
PD Dr. med. Kay Latta, Leiter (Mitte)
Dr.med. Chantal van Quekelberghe, stellv. Leiterin (links)
Dr. Claudia Kuss, Patientenlotsin, klinische Studienmanagerin (rechts)