Study-Nurse

Patienten mit sehr seltenen, die Lebensqualität einschränkenden, Erkrankungen sog. „orphan diseases“, (Definition: Auftreten von <5 Patienten auf 10.000 Einwohner), werden in den Spezialambulanzen des Clementine Kinderhospitals behandelt bzw. dort erstmalig diagnostiziert. Zur Verbesserung der therapeutischen Optionen sind Erkenntnisse zu Langzeitverläufen notwendig. Dafür ist eine einheitliche exakte Dokumentation erforderlich, gegebenenfalls die Beteiligung an deutschlandweiten Studien.

Dies erfordert einen erheblichen Aufwand, der im klinischen Alltag nicht zu leisten ist. Für diese Tätigkeit wurde eine Biologin halbtags als sogenannte „Study-Nurse“ eingestellt.

PROJEKTSTART:
Feb 2016

PROJEKTSTATUS:
laufend

HAUPTSPENDER:
Teilfinanzierung durch 4. Karl und Else Seifried Stiftung (5.900 €)